Initiative structurante de l’Axe 1 – Projet pour une base de données minimale
Un des buts de l’Axe 1 est de créer une boîte à outils pouvant être facilement mise en oeuvre dans des contextes cliniques et de recherche. Éventuellement, le but est de créer une base de données à l’échelle provinciale qui servirait à identifier les besoins psychosociaux et de gestion des symptômes, de même qu’évaluer la qualité de vie des patients recevant des soins palliatifs partout au Québec.
La création d’une telle base de données minimale, adaptée aux soins palliatifs québécois, aurait des implications importantes en clinique et en recherche. Pour la clinique, des méthodes d’évaluation standardisées mèneraient à une meilleure détection des symptômes qui peuvent altérer la qualité de vie des patient∙es et à une meilleure gestion des symptômes dans différents contextes. Cela fournirait aussi des indicateurs in vivo de la qualité des soins dans divers contextes cliniques qui fournissent des soins palliatifs.
Pour la recherche, le développement de la base de données provinciale faciliterait les analyses épidémiologiques des besoins psychosociaux et de la gestion de symptômes à travers la province. Cela permettrait aussi de déterminer des indicateurs de qualité des soins à l’échelle provinciale. Ces résultats pourraient quant à eux diriger le développement de nouvelles questions de recherche, collaborations, interventions et études testant ces interventions, tout cela indiquant où le financement serait nécessaire afin de diminuer les écarts dans les soins.
Initiative structurante de l’Axe 2 (ce texte est une version préliminaire et sera mise à jour prochainement)
L’Axe 2 du RQSPAL est un regroupement de chercheur∙ses interdisciplinaires s’intéressant aux soins palliatifs pédiatriques.
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins spécialisés, actifs et complets, qui prennent en compte les dimensions physique, psychologique, sociale, spirituelle et développementale d’un enfant et sa famille. Ils sont destinés à tous les enfants atteints d’une condition qui menace leur vie, ainsi qu’à leur famille, aux proches, ainsi qu’aux soignant∙es.
Les soins palliatifs pédiatriques sont pertinents à tout stade d’une maladie ou d’une condition qui menace la vie d’un enfant, parfois même avant le diagnostic. Ils incluent des trajectoires variées qui s’étendent de la période périnatale jusqu’à l’âge adulte. Ils sont complémentaires aux soins à visée curative et ont pour objectif d’apaiser la souffrance, optimiser la qualité de vie et accompagner les familles à prendre des décisions de soin qui correspondent à leurs valeurs, ainsi qu’au contexte de soin. Les soins palliatifs pédiatriques incluent les soins de fin de vie, mais ne se limitent pas à ceux-ci.
L’Axe 2 du RQSPAL influence le développement et l’organisation des services en soins palliatifs et de fin de vie pédiatriques au Québec. Il vise à développer des collaborations de recherche et soutenir la production de nouvelles connaissances scientifiques et le transfert de ces connaissances.
Initiative structurante de l’Axe 3 – Recension sur les différents modèles d’observatoire dans le domaine de la santé au Québec et au Canada
L’axe 3 travaille, en collaboration avec l’INESSS, les autorités ministérielles et la Commission d’accès à l’information, à la mise en place d’un observatoire national de la fin de vie. Cet observatoire permettra notamment de regrouper les données pertinentes sur les trajectoires de soins des malades en fin de vie au Québec afin de procéder à des synthèses de connaissances ou répondre à des questions de recherche pertinentes.
Un tel observatoire devra également permettre de recenser et diffuser les initiatives innovantes, tant du point de vue des soins et services, que des politiques et programmes destinés à la population. Il est apparu essentiel de commencer par documenter les différents modèles d’observatoire existants au Québec et au Canada afin de dégager un modèle susceptible de bien convenir aux besoins des chercheurs, des cliniciens et des décideurs du domaine des soins palliatifs au Québec. Une revue rapide sera alors effectuée pour produire une synthèse des connaissances qui appuiera les décisions prises dans la mise en oeuvre d’un observatoire national de fin de vie.
Voici le document d’avant projet de la création d’un observatoire national de fin de vie qui fut présenté et appuyé par le groupe de travail « task force » ministériel.