La programmation stratégique de recherche aborde les principaux enjeux liés aux soins palliatifs et de fin de vie, soit la qualité et l’accessibilité de ces soins. Elle inclut toutes les clientèles, sans restriction à l’égard de l’âge ou du diagnostic.
Nous souscrivons à la définition des soins palliatifs de l’OMS, à savoir qu’ils constituent: « Une approche pour améliorer la qualité de vie des patient∙es (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. »
De plus, nous adhérons aux définitions énoncées dans la Loi concernant les soins de fin de vie :
- Soins palliatifs : « Soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d’offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire. »
- Soins de fin de vie : « Soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie et l’aide médicale à mourir. »
Ainsi, nos activités de recherche s’inscrivent en appui de l’offre des soins et services du réseau de santé et de services sociaux, des organismes communautaires et des maisons de soins palliatifs.
En cliquant ici, vous trouverez un aperçu de la recherche en soins palliatifs et de fin de vie au Québec à l’heure actuelle au sein du RQSPAL. Il s’agit d’un panorama de la recherche que nous avons effectué avec l’ensemble des 60 chercheur∙ses qui sont membres régulier∙ères du RQSPAL. Si vous êtes chercheur∙se dans le domaine des SPFV et que vous désirez rejoindre le RQSPAL, nous vous invitons chaleureusement à contacter le directeur exécutif : François Tardif à francois.tardif@crchudequebec.ulaval.ca
Axes de recherche
La programmation de recherche du RQSPAL se décline en trois axes :
Axe 1 : Optimiser la qualité de vie de la personne en soins palliatifs et de fin de vie
Cette recherche est axée sur :
- la recherche clinique et psychosociale;
- la gestion des symptômes;
- le développement de meilleures pratiques de soins et de traitement;
- l’amélioration de la prise de décision.
Axe 2 : Adapter les soins palliatifs et de fin de vie en contexte pédiatrique
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins spécialisés, actifs et complets, qui prennent en compte les dimensions physique, psychologique, sociale, spirituelle et développementale d’un enfant et sa famille. Ils sont destinés à tous les enfants atteints d’une condition qui menace leur vie, ainsi qu’à leur famille, aux proches, ainsi qu’aux soignants.
Cette recherche est axée sur :
- la transition en soins palliatifs pédiatriques;
(étapes développementales incluant l’émergence graduelle d’une conception de soi et de l’autonomie) ainsi que des considérations liées à l’organisation des soins de santé (fragmentation des soins en spécialités, dispensation des soins dans des milieux variés, etc.) - la souffrance en soins palliatifs pédiatriques;
(concept est d’autant plus complexe en pédiatrique puisqu’une proportion significative de la littérature à ce sujet est basée sur la perception des parents ou des proches de la souffrance vécue par un enfant. La voix de l’enfant y est ici primordiale, bien que parfois mise à l’écart étant donné la difficulté d’avoir accès au monde intérieur de ce dernier). - les parents, la famille, les proches et les soignant∙es;
- les projets inter-axe.
Axe 3 : Améliorer l’accessibilité et l’équité dans la prestation des soins et des services
Cette recherche est axée sur :
- les innovations dans les programmes et les modèles de prestation;
- les enjeux économiques et éthiques entourant l’accès et la prestation.
