NOS INTÉRÊTS (AXES) DE RECHERCHE

La programmation stratégique de recherche aborde les principaux enjeux liés aux soins palliatifs et de fin de vie, soit la qualité et l’accessibilité de ces soins. Elle inclut toutes les clientèles, sans restriction à l’égard de l’âge ou du diagnostic.

Nous souscrivons à la définition des soins palliatifs de l’OMS, à savoir qu’ils constituent: « Une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. »

De plus, nous adhérons aux définitions énoncées dans la Loi concernant les soins de fin de vie:

Soins palliatifs: « Soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d’offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire. »

Soins de fin de vie: « Soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie et l’aide médicale à mourir. »

Ainsi, nos activités de recherche s’inscrivent en appui de l’offre des soins et services du réseau de santé et de services sociaux, des organismes communautaires et des maisons de soins palliatifs.

Axes de recherche

La programmation de recherche du RQSPAL se décline en trois axes:

Axe 1 : Optimiser la qualité de vie de la personne en soins palliatifs et de fin de vie

Cette recherche est axée sur:

  • la recherche clinique et psychosociale;
  • la gestion des symptômes;
  • le développement de meilleures pratiques de soins et de traitement;
  • l’amélioration de la prise de décision.

Axe 2 : Regroupement de chercheurs interdisciplinaires s’intéressant aux soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins spécialisés, actifs et complets, qui prennent en compte les dimensions physique, psychologique, sociale, spirituelle et développementale d’un enfant et sa famille. Ils sont destinés à tous les enfants atteints d’une condition qui menace leur vie, ainsi qu’à leur famille, aux proches, ainsi qu’aux soignants.

Cette recherche est axée sur:

  • la transition en soins palliatifs pédiatriques
    (étapes développementales incluant l’émergence graduelle d’une conception de soi et de l’autonomie) ainsi que des considérations liées à l’organisation des soins de santé (fragmentation des soins en spécialités, dispensation des soins dans des milieux variés, etc.)
  • la souffrance en soins palliatifs pédiatriques
    (concept est d’autant plus complexe en pédiatrique puisqu’une proportion significative de la littérature à ce sujet est basée sur la perception des parents ou des proches de la souffrance vécue par un enfant. La voix de l’enfant y est ici primordiale, bien que parfois mise à l’écart étant donné la difficulté d’avoir accès au monde intérieur de ce dernier).
  • les parents, la famille, les proches et les soignants
  • les projets inter-axe

Axe 3 : Améliorer l’accessibilité et l’équité dans la prestation des soins et des services

Cette recherche est axée sur:

  • les innovations dans les programmes et les modèles de prestation;
  • les enjeux économiques et éthiques entourant l’accès et la prestation.

Le RQSPAL est soutenu financièrement par le Fonds de recherche du Québec-Santé.