Ce répertoire regroupe une multitude de ressources offertes par divers organismes et institutions en lien avec les soins palliatifs et de fin de vie.
Éthique de la recherche
Cadre de référence des trois organismes sur la Conduite responsable en recherche
Ce Cadre de référence du Groupe sur la conduite responsable de la recherche (GCRR) décrit les responsabilités et les politiques connexes qui s’appliquent aux chercheur·ses, aux établissements et aux organismes et qui, ensemble, contribuent à la mise en place d’un environnement de recherche favorable.
Politique sur la conduite responsable en recherche du FRQ
Dans ce document, les Fonds de recherche du Québec (FRQ) souhaitent formuler des attentes claires en matière de conduite responsable en recherche. Cette Politique vise aussi à soutenir et à renforcer une culture de l’éthique en recherche en outillant les chercheur·euses pour qu’iels puissent faire des choix compatibles avec l’excellence en recherche.
Guide d’exercice : Le médecin et la recherche clinique
Ce document du Collège des médecins du Québec présente le contexte actuel de la recherche clinique et son encadrement normatif, décrit le processus de l’évaluation scientifique, financière et éthique auquel doit être soumis tout projet de recherche clinique mené au Québec. Il discute également de plusieurs aspects pratiques à prendre en considération et d’enjeux spécifiques à la recherche clinique.
Politique sur la conduite responsable en recherche, en création et en innovation à l’Université Laval
Cette Politique de l’Université Laval constitue un cadre de référence pour tous·tes ses membres qui sont engagé·es de près ou de loin dans la recherche et la création. Elle s’applique à définir les valeurs et les principes qui sous-tendent une conduite responsable en recherche et en création ainsi que les conduites attendues qui favorisent un climat de confiance.
La science dont vous êtes le héros (La conduite responsable en recherche)
Ce balado animé par Jean-Francois Sénéchal, professeur à l’Université Laval, aborde notamment les enjeux éthiques et sociaux qui sont associés à ce champ tout particulier qu’est la recherche universitaire. Le podcast vise en effet à former et sensibiliser les acteur·trices de la recherche aux valeurs et idéaux de la science et de la recherche.
Méthodologie
Oser les défis des méthodes mixtes en sciences sociales et sciences de la santé
Cet ouvrage collectif est issu du Colloque Acfas 2016 sur le thème Oser les défis des méthodes mixtes en sciences de la santé et sciences sociales. Il vise à développer un langage commun en français pour faciliter l’application et la diffusion de ces méthodes de plus en plus prisées. Celles-ci permettent de combiner les méthodes qualitatives et quantitatives dans les recherches scientifiques, les évaluations de programme et les revues de la littérature.
Guide pratique sur les outils numériques et les activités de cocréation virtuelle à mobiliser dans les projets de recherche partenariale
Ce guide vise à présenter des outils numériques de collaboration en ligne synchrone ou asynchrone (p. ex., Miro, Klaxoon, Optimal Workshop) et des activités de cocréation virtuelle (p. ex., remue-méninge, jeu des enveloppes, Delphi, carte conceptuelle) qui peuvent être réalisées à l’aide de ces outils numériques. Ce guide a été conçu de façon à être une source d’inspiration pour des activités de cocréation.
Recherche participative organisationnelle (RPO) : Guide de pratiques
Le présent guide de pratique de l’Unité de soutien SRAP du Québec s’adresse à tou·tes les membres des établissements d’enseignement et de recherche ainsi que des organisations de santé qui souhaitent travailler ensemble pour améliorer les pratiques organisationnelles existantes ou pour concevoir et mettre en œuvre de nouvelles pratiques.
Principes directeurs – Dédommagement financier pour la recherche en partenariat avec les patients et le public
Ce document a pour objectif d’encadrer le dédommagement financier des patient·es partenaires et membres du public qui agissent comme partenaire au sein des activités de recherche, plus particulièrement celles soutenues par l’Unité de soutien SRAP du Québec.
Guide pratique – Stratégie de partenariat avec les patients et le public en recherche
Ce guide est conçu de manière à faire un survol des différents éléments clés du partenariat avec les patient·es et le public en recherche. Le guide navigue de questions en questions relativement au pourquoi, avec qui, quand, à quels moments et comment mettre en place une stratégie de partenariat avec les patient·es et le public.
Cartographie des ressources en économie et évaluation économique en santé
Ce document répertorie les types de formations académiques, les organismes paragouvernementaux et autres établissements, ainsi que des spécialistes divers en évaluation économique et économie de la santé, principalement au Québec. Il sera utile notamment pour l’identification de formation et de ressources documentaires et l’établissement de collaboration en vue de recherche ou de demande de subvention.
The use of the environmental scan in health services delivery research: a scoping review protocol
L’analyse environnementale est un outil important pour la prise de décision en matière de politique, de planification et de développement de programmes dans le secteur de la santé. Cette étude vise à cartographier les preuves existantes sur les définitions, caractéristiques et limitations de cet outil, ainsi qu’à proposer une définition opérationnelle spécifique au contexte des services de santé. Uniquement disponible en anglais.
Outils de recherche
Biobanque québécoise de la COVID-19 (BQC19)
La mission de la BQC19 est de veiller à ce que les scientifiques aient accès au matériel biologique et aux données nécessaires à leurs efforts de recherche sur la COVID-19, pour répondre efficacement aux défis de santé publique que représentent la pandémie sur des bases scientifiques solides et dans un cadre éthique et juridique approprié.
Classification internationale des maladies pour l’oncologie
La Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie (CIM-O) est utilisée principalement dans les registres de tumeurs ou du cancer, en vue du codage de la localisation anatomique (topographie) et du type histologique (morphologie) des tumeurs, informations habituellement obtenues à partir de rapports de pathologie. Cette troisième édition de la CIM-O est élaborée par un groupe de travail constitué par le CIRC et l’OMS.
Gestion des données
Guide pour la mise en oeuvre et le fonctionnement d’un lac de données dans un établissement de santé et de services sociaux
Fruit de la collaboration entre les équipes du Centre d’IntégraTion et d’Analyse en DonnÉes médicaLes (CITADEL) du CHUM, du Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal et de l’Univers informationnel du CHU Sainte-Justine (UniC), ce guide propose de venir soutenir les établissements de santé et de services sociaux dans la mise en œuvre et le fonctionnement d’un lac de données.
Tableau récapitutatif de la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (LRSSS) – Chercheur·ses
L’équipe de la Direction de la recherche du MSSS a conçu un document de synthèse à l’intention des chercheurs, présentant de manière claire les concepts clés et les processus spécifiques à la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (LRSSS). Ce document vise à faciliter la compréhension et l’application de cette loi pour les acteur·rices de la recherche.
Proposition de principes directeurs : Concilier l’acceptabilité sociale active à l’utilisation secondaire des renseignements personnels sur la santé
Le présent document a été élaboré dans le cadre de l’initiative « Accès aux données » de la Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR), coordonnée par le Centre de recherche du CHUM (CRCHUM) et le Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS). Les principes explicités dans ce document visent à guider les organisations du réseau de la santé dans l’utilisation secondaire des renseignements personnels sur la santé et à veiller au respect des procédures.
Gouvernance de l’information et des données – Revue de la littérature et exploration de modèles au service de la stratégie de gouvernance de l’information des Premières nations
Favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données de santé en recherche: Pourquoi et comment faire?
Ce document est issu d’un webinaire présenté par Cécile Petitgand, consultante en gestion de données aux Fonds de recherche (FRQ) du Québec ainsi que fondatrice et présidente de Data Lama. La formation cherche à expliquer pourquoi l’acceptabilité́ sociale est un principe directeur central des Fonds de recherche de Québec, à permettre de saisir les dimensions de l’acceptabilité́ sociale de l’utilisation des données de santé en recherche ainsi qu’à partager des outils et ressources pour assurer la construction de l’acceptabilité́ sociale.
Services de gestion de données de recherche
L’Alliance de recherche numérique du Canada fournit plusieurs services de gestion de données destinés aux chercheur∙ses. Parmi ceux-ci se trouvent le Dépôt fédéré de données de recherche (DFDR) qui consiste en une plateforme nationale bilingue qui permet de partager et de préserver les données de recherche canadiennes, l’Assistant PGD qui est un outil de gestion des données en ligne bilingue, ainsi que Lunaris, un service évolutif national de découverte des données de recherche.
Apprentissage et ressources
L’Alliance de recherche numérique du Canada collabore avec les parties prenantes et ses partenaires afin de mettre au point des outils et des ressources facilitant la planification de la gestion des données ainsi que la consultation, la préservation et le repérage des données.
Réseau d’expert·es
Cette page du site Web de l’Alliance de recherche numérique du Canada recense les groupes d’expert·es et groupes de travail. Ceux-ci sont des équipes permanentes qui veillent aux différentes étapes du processus de gestion des données de recherche.
Boîte à outils pour les données sensibles
Cet outil intitulé « Matrice de risque lié aux données de recherche avec des êtres humains » a été conçu par le Groupe d’experts sur les données sensibles du Réseau Portage pour aider les chercheur·ses à déterminer le degré de risque lié aux données de recherche avec les êtres humains et à prendre des décisions par rapport à la gestion, au stockage et à l’accès ou l’utilisation future convenable de ces données.
Quand les revues demandent de rendre les données partageables
Dans l’esprit de la science ouverte, les revues scientifiques demandent parfois aux auteur·rices de rendre partageables les données soutenant leurs publications. Les Fonds de recherche du Québec (FRQ) ont développé un outil qui rappelle les éléments principaux à considérer pour déterminer si des données de recherche sont partageables.
Protéger et utiliser les données personnelles
Ce webinaire proposé par le Data Lama, une entreprise sociale spécialisée en gestion des données, met en lumière les implications concrètes des évolutions législatives en matière de protection des données. Il fournit également des ressources et outils pour aider à ces conformer à ces nouvelles obligations légales et dresse des pistes pour aller au-delà de la mise en conformité juridique et adopter des pratiques éthiques et responsables en gestion des données. Vous pouvez également accéder au webinaire complet.
REDcap Workshop
Le Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain a tenu un atelier de travail présentant les principales fonctionnalités de REDcap, une plateforme d’acquisition électronique de données pour la conception de bases de données de recherche clinique et translationnelle. Uniquement disponible en anglais.
L’Assistant PGD
Cet outil de gestion des données en ligne et bilingue, de portée nationale et élaboré par l’Alliance de recherche numérique du Canada en collaboration avec l’Université de l’Alberta, a pour but d’aider les chercheur·ses à préparer leurs plans de gestion des données (PGD). Il permet d’élaborer un PGD à partir d’une série de questions clés sur la gestion des données, étayées par des conseils et des exemples de meilleures pratiques.
Analyse des données
Considérer la diversité dans sa recherche: introduction à l’ACS+, L’ADS+ et L’ACSG
En collaboration avec l’Université de Sherbrooke, la Chaire pour les femmes en sciences et en génie a élaboré un document rassemblant des concepts et des faits à propos de l’ACS+, l’ADS+ et l’ACSG, des méthodes d’analyse comparative de sexes, de genres ou de facteurs croisés utilisés en recherche.
Capsule d’autoformation au logiciel NVivo
Cette formation en auto-apprentissage sur le logiciel NVivo offre une série de capsules vidéo pour organiser et analyser des données qualitatives non structurées. Elle couvre les bases de la recherche qualitative, la présentation des fonctionnalités de NVivo, et des guides pratiques pour démarrer et gérer des projets, importer des fichiers, coder des données, et utiliser l’espace de travail de NVivo.
The use of the environmental scan in health services delivery research: a scoping review protocol
Les données manquantes peuvent introduire des biais et réduire la précision et la généralisation des résultats d’une étude. Cette étude vise à développer des lignes directrices pour réduire, gérer et rapporter les données manquantes dans les essais cliniques en soins palliatifs. Uniquement disponible en anglais.