SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE À DOMICILE : CONSTATS, DÉFIS ET PERSPECTIVES
Le vieillissement de la population et la prévalence accrue des comorbidités qui l’accompagnent ont mené à considérer l’offre de soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) à domicile comme une avenue prometteuse, en particulier lorsque cela correspond aux souhaits de la personne. Une volonté grandissante d’offrir des SPFV à domicile est de plus en plus présente dans de nombreux pays, mais des problèmes d’accès, d’équité et de qualité persistent. Au Québec, 80% des gens souhaitent finir leurs jours à domicile, mais seulement 12% y décèdent. En France, 80 % des personnes préfèrent vivre leurs derniers instants chez elles, pourtant seulement 24% y décèdent réellement.
Certes, recevoir des soins à la maison peut être très réconfortant pour les personnes ayant une espérance de vie limitée, mais cela engendre une surcharge de responsabilités pour les personnes proches aidantes. Parfois, les conditions médicales précaires, la disponibilité des proches, mais également celle des professionnel∙les de la santé et des services sociaux, ne permettent pas un accompagnement et un maintien au domicile. Cependant, de nombreux travaux de recherche ont été développés au cours des dernières années afin de mieux comprendre la situation actuelle et de permettre aux personnes de vivre à domicile la dernière étape de leur vie.
Les travaux de plusieurs chercheur∙ses provenant d’horizons différents aborderont la question des SPFV à domicile. Des portraits, des constats et des pistes d’amélioration et d’innovation pourront être présentés. Cette journée sera l’occasion de poser une assise pour la poursuite de travaux visant à mieux comprendre et soutenir l’amélioration des soins à domicile pour les personnes en SPFV.
Objectifs :
• Partager l’expérience de la recherche et les nouvelles connaissances sur des enjeux en lien avec les SPFV à domicile;
• Identifier les défis d’intégration des connaissances dans les milieux de soins et explorer les opportunités pour les surmonter;
• Déterminer des orientations futures de recherche sur le sujet des SPFV à domicile.
HORAIRE DÉTAILLÉ LA DEMI-JOURNÉE
Présentation et bienvenue
8h00 – 8h20 (Québec) / 14h00 – 14h20 (France)
PALLIDOM – Soins Palliatifs en urgence au domicile
8h20 – 9h00 (Québec) / 14h20 – 15h00 (France)
Conférencier de la France | Jean Danis
Sorbonne Université – campus Marie et Pierre CURIE, laboratoire HAD APHP
Certains patients en situation palliative à domicile nécessitent une intervention urgente lorsque leur état s’aggrave, mais ne souhaitent pas d’hospitalisation. Pourtant, la majorité d’entre eux seront hospitalisés malgré leurs souhaits. C’est l’objectif de la création de PALLIDOM, une équipe médicalisée intervenant 24h sur 24 et 7 jours sur 7 pour répondre à ces situations d’instabilité clinique chez les patients dont la volonté est de rester dans leur lieu de vie (même s’ils ne sont pas préalablement intégrés dans une filière de soins palliatifs à domicile). Une étude descriptive a été menée en Île de de France de septembre 2021 à avril 2023. Les résultats montrent que l’intervention d’urgence palliative ambulatoire est faisable et qu’elle répond à un besoin. La régulation médicale continue permet la concertation, puis la mobilisation d’une équipe pour les soins urgents et le suivi. PALLIDOM peut ainsi éviter des hospitalisations et assurer un accompagnement dans le lieu de vie du patient lorsque c’est son choix.
Après un internat en néphrologie à Paris, Jean Danis a entamé une pratique en réanimation médicale pour finalement la quitter et trouver sa voie à l’institut Curie de Paris (Centre de Lutte Contre le Cancer) dans le département de soins de support et de soins palliatifs, où il a occupé des postes au sein d’une équipe mobile, pour des consultations ainsi qu’un poste régulier d’hôpital de jour. Jean Danis a ensuite intégré une unité de soins palliatifs à l’hôpital des Diaconesses à Paris, où est néel’idée de Pallidom. C’est en compagnie du Dr Clément Leclaire qu’il a ouvert l’unité Pallidom au sein de l’Hospitalisation à Domicile de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris.
Mourir chez soi ? Désirs et possibilités des personnes âgées au Québec
9h00 – 9h40 (Québec) / 15h00 – 15h40 (France)
Conférencière du Québec | Isabelle Van Pevenage
Département de sociologie, Université de Montréal
On pense généralement qu’une large majorité de personnes aimerait pouvoir mourir chez elle, ce qui est loin d’être toujours possible. Au Québec, entre 2013 et 2018, seules 10% des personnes susceptibles d’avoir bénéficié de soins palliatifs et de fin de vie sont décédées à domicile. Cette communication présente les résultats d’un sondage mené en juillet 2021 auprès d’un échantillon de 1000 personnes âgées de 65 ans et plus pour savoir si les Québécois ont réellement le désir de mourir chez eux et s’ils pensent que cela sera possible. Les résultats nuancent la croyance populaire selon laquelle « tout le monde veut mourir chez soi ». Par ailleurs, une proportion assez importante des personnes qui désirent mourir chez elles n’est pas certaine que son souhait puisse être respecté. Des différences s’observent, notamment selon le genre. Des entrevues avec des personnes âgées, proches et intervenants seront menées afin de compléter cette recherche. Les résultats permettront de soutenir les intervenants dans l’accompagnement de personnes âgées qui expriment un désir de mourir chez elles.
Chercheure d’établissement au Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (le CREGÉS) du CIUSSS Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal et professeure associée au département de sociologie de l’Université de Montréal, Isabelle Van Pevenage s’intéresse particulièrement à la fin de vie des personnes âgées ainsi qu’à la proche aidance et au deuil. Particulièrement soucieuse de transférer les résultats de ses recherches en applications pratiques (ateliers interactifs pour les proches qui accompagnent une personne gravement malade, cartographie des facteurs influençant le deuil, …), elle dirige actuellement un projet de recherche qui vise, à terme, la création d’un outil d’aide à la décision partagée sur le choix du domicile comme lieu de décès.
L’hospitalisation pédiatrique à domicile au service des soins palliatifs et de fin de vie à domicile des enfants : étude sociologique sur le cas français
9h40 – 10h20 (Québec) / 15h40 – 16h20 (France)
Conférencière de la France | Sarra Mougel
Université Paris Cité, laboratoire CERLIS
Les soins palliatifs et de fin de vie à domicile des enfants suscitent une mobilisation intense de la part de l’ensemble des acteurs, professionnels, parents et entourage familial. Les chercheurs font l’hypothèse que les difficultés rencontrées lors des soins sont accrues en contexte gériatrique, dans la mesure où des ressources moindres y sont affectées, par rapport au contexte pédiatrique (en France, la pédiatrie constitue une tête de pont de l’humanisation des soins).
Les chercheurs ont mené une enquête ethnographique par observation prolongée, sur une période de plus de deux ans, à raison de deux jours par semaine, au sein d’une unité d’hospitalisation pédiatrique à domicile (HAD) de la région Île de France. Les résultats montrent que les visites à domicile des équipes ont un statut particulier dans l’activité professionnelle. Les difficultés rencontrées par les équipes HAD, malgré les ressources supplémentaires allouées aux soins palliatifs, ne doivent pas faire perdre de vue celles des parents ainsi que leurs difficultés croisées à verbaliser la fin de vie entre adultes et à l’adresse de l’enfant.
Sarra Mougel est maîtresse de conférences en Sciences de l’éducation à l’Université Paris Cité, rattachée au Centre de recherche sur les liens sociaux (CERLIS, CNRS & UPC). Croisant sociologie de la santé, de l’enfance et de la famille, ses travaux portent depuis de vingt-cinq ans sur l’enfant hospitalisé, l’histoire et l’organisation des services de pédiatrie et la manière dont différentes formes de maladies (somatiques, psychiques, chroniques, etc.) conduisent à des configurations spécifiques de la relation enfants/professionnels/parents. En prolongeant la tradition d’une ethnographie de l’hôpital, elle adopte une démarche d’observation directe des interactions entre ces trois acteurs. Elle s’est particulièrement intéressée à la manière dont ces professionnels de l’enfance que sont les acteurs de santé participent à l’encadrement de la parentalité, au travers notamment des procédures explicites et informelles d’éducation thérapeutique. Sa dernière enquête réalisée sur l’hospitalisation pédiatrique à domicile l’a amenée à explorer les soins palliatifs pédiatriques qui constituent une part importante de ce secteur d’activité et mettent en tension la volonté de rendre l’enfant acteur de ses soins.
Pause détente avec musique
10h20 – 10h35 (Québec) / 16h20 – 16h35 (France)
Paramètres de la pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs à domicile
10h35 – 11h15 (Québec) / 16h35 – 17h15 (France)
Conférencier du Québec | Jérôme Leclerc-Loiselle
École des sciences infirmières, Université de Sherbrooke
La pratique infirmière en soins palliatifs à domicile fait l’objet de critiques lorsqu’elle est circonscrite à des paramètres biomédicaux, comme la gestion des douleurs et des symptômes de fin de vie, en porte-à-faux avec les volontés réelles des personnes soignées. Le concept de liberté d’Amartya Sen et une conception systémique ont été conjugués pour produire une élaboration théorique de la pratique infirmière pour la santé, d’une part, et d’autre part pour orienter la co-construction de quatre récits de pratique d’infirmier.e.s œuvrant en soins palliatifs à domicile. Une méthode de questionnement analytique complète la théorisation. Quatre paramètres façonnent une pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs à domicile: 1) la navigation entre des normes et les représentations de la vie valorisée 2) la conception de l’Autre à la fois capable et vulnérable; 3) une réflexivité sur soi, et son pouvoir comme soignant 4) la présence par un agir créatif à la fois lent et sensible. Cette théorisation exprime une praxis qui appelle à la solidarité et la créativité des infirmières.
Jérôme Leclerc-Loiselle est professeur adjoint en soins palliatifs et en soins de fin de vie à l’École des sciences infirmières de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Il a complété son doctorat à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal en juin 2023. Ses intérêts de recherche et d’enseignement portent sur la mise en action d’une approche palliative intégrée dans la pratique infirmière en soins à domicile. Sous l’angle de la promotion de la santé, il s’intéresse aux manières dont les infirmières s’engagent vers la vie que les personnes soignées valorisent, malgré un pronostic vital réservé. Parallèlement, il siège comme administrateur sur le conseil d’administration sur l’Association pour la recherche qualitative.
Rôles et vécus des pharmaciens d’officine dans les soins de fin de vie à domicile en France
11h15 – 11h55 (Québec) / 17h15 – 17h55 (France)
Conférencière de la France | Isabelle Cuchet
Université Clermont Auvergne UCA, LAboratoire de Psychologie Sociale et COgnitive LAPSCO
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) identifie les pharmaciens comme des ressources clé des soins palliatifs. Cependant, les rôles précis de ces professionnels dans les fins de vie à domicile restent méconnus. Cette étude vise à comprendre les représentations qu’ont les pharmaciens d’officine de leurs missions dans les soins de fin de vie à domicile en France, et à analyser leurs vécus de ces accompagnements. Un questionnaire en ligne a été diffusé entre décembre 2022 et mars 2023 auprès de pharmaciens d’officine exerçant en zones urbaines, rurales ou commerciales sur le territoire français. L’enquête portait sur les perceptions subjectives des participants.
Si l’éducation thérapeutique, la sécurisation des traitements et le soutien à l’observance thérapeutique font partie des missions officielles du pharmacien officinal en France, le soutien psychosocial envers les proches des patients n’est pas identifié comme tel. Or, c’est un élément essentiel des soins palliatifs ou de fin de vie. La reconnaissance du travail d’accompagnement dans lequel semblent s’investir massivement les pharmaciens d’officine pourrait permettre d’améliorer la prise en charge de ces individus.
Isabelle Cuchet est doctorante en psychologie au Laboratoire de Psychologie Sociale et Cognitive (LAPSCO), CNRS, UMR 6024, et au laboratoire AutomédiCation aCcompagnement Pluriprofessionnel Patient (ACCePPT) de l’Université Clermont Auvergne sous la codirection de Michael Dambrun (LAPSCO) et d’Axelle Van Lander (ACCePPT). Elle est également psychologue clinicienne dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) au Puy-en-Velay (région Auvergne Rhône Alpes). Sa thématique de recherche concerne l’accompagnement de fin de vie ou les soins palliatifs et elle s’intéresse en particulier aux stresseurs et aux sources de résilience des professionnels en soins de fin de vie.
Mot de clôture
11h55 – 12h00 (Québec) / 17h55 – 18h00 (France)
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